Ton ami(e) est atteint(e) de Sclérose En Plaques (SEP), tu le sais mais ce n'est pas évident d'aborder ce sujet. Qu'est-ce qui change ? Que dois-je dire ? Que dois-je faire ?
Les quelques lignes qui vont suivre n'ont pas la prétention de répondre à toutes tes questions mais nous souhaitons simplement te donner quelques pistes. Et n'oublies pas les principaux intéressés pourront mieux que tous répondre à tes questions, alors si tu ne trouves pas "
la" solution parles-en avec lui(elle) ou fais un saut sur le forum …
La fatigue ::
Est-ce que je dois parler de la maladie ? ::
Les coups de blues ::
Comment puis-je l'aider ? ::
:: Une des caractéristiques de cette maladie est qu'elle diffère d'une personne à l'autre. Néanmoins, on retrouve chez beaucoup de personnes atteintes de Sclérose En Plaques le symptôme de
la fatigue.
Cette fatigue est difficile à décrire, mais il faut savoir qu'elle est sans comparaison avec celle que les "bien-portants" peuvent ressentir. Lorsqu'elle te tombe dessus, elle te cloue chez toi, inutile de demander un effort supplémentaire à ce moment là ... C'est un peu comme si les batteries étaient déchargées, la personne doit se reposer pour pouvoir récupérer.
Le problème est qu'elle est imprévisible et que cela ne se voit pas. Ainsi, même en essayant de s'organiser et de se reposer régulièrement, ton ami gardera bonne mine mais ne pourra pas toujours répondre présent à tes invitations. Penses-y, si un ou plusieurs soirs il décline ta proposition de resto ou de ciné, c'est simplement qu'il a besoin de se reposer.
Mais attention, il ne faut pas non plus tomber dans l'extrême opposé et ne plus rien faire par crainte de le fatiguer davantage. Vivre avec la SEP, c'est d'abord
VIVRE. S'il n'y a pas d'handicap moteur trop important, la personne atteinte de Sclérose En Plaques peut faire comme tout le monde, mais simplement "
plus cool".
N'oublies pas, s'il y a des rendez-vous manqués, rappelles-le, la prochaine fois, s'il est en forme, ce sera un plaisir ….
:: Est-ce que je dois parler de la maladie ? Pourquoi pas, si tu en éprouves le besoin pour mieux le comprendre. Ton ami saura t'expliquer ce qu'il ressent. D'un autre côté, lorsqu'il souhaite t'en parler n'évites pas le sujet par des phrases "passe-partout". Exprimer son mal-être n'est pas toujours facile et on attend d'un ami qu'il soit à l'écoute des bons et des mauvais moments.
Retour haut de page
:: Et les coups de blues ? C'est vrai qu'il y en a et ce n'est pas facile à gérer. Lorsque le diagnostic est posé c'est à la fois un soulagement (
on sait ce que l'on a) mais c'est aussi une source d'inquiétude (
on ne sait pas ce qui va arriver - la maladie évolue d'une façon très différente d'une personne à l'autre et rien ne permet aujourd'hui de le prévoir). La peur peut se mêler à un sentiment de colère, de frustration ou d'injustice (
pourquoi moi ? ). La personne atteinte de sclérose en plaques peut passer par des moments de refus, de déprime, ou encore de dépression.
Quoi dire, quoi faire dans ces moments là ? Il n'y a pas de solution toute prête, mais celle qui peut s'avérer la plus efficace est simplement de proposer l'écoute et l'échange. N'hésites pas à lui tendre la main, ton ami saura la saisir s'il a besoin de parler. En revanche, il faut aussi accepter que ce n'est peut-être pas le moment pour lui de s'exprimer, ce n'est pas grave lorsqu'il en aura besoin ton ami se tournera vers toi.
Retour haut de page
:: Comment puis-je l'aider ? Il y a des moments où ton ami aura besoin de ton aide et d'autres non. C´est très difficile à repérer car les besoins changent parfois d'une journée à l'autre. Le plus simple est de lui demander ! Il ne s'agit pas de l'interroger à tout moment, mais de proposer ton aide et d'être attentif à ses demandes. En revanche, s'il y a bien quelque chose à éviter c'est
faire à sa place. Il n'y a rien de plus contrariant que de rassembler ses efforts pour faire quelque chose et de voir l'autre se précipiter pour te "rendre service" alors que tu étais presque au but...
Retour haut de page
